VICE | Qué se siente vivir con una de las enfermedades más dolorosas del mundo

Redacción TENDENCIAS

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Por Áine Pennello

Es muy probable que Miranda Kirsch tenga una de las historias más dolorosas sobre un encuentro romántico. Cuando tenía 18 años, ella y su nuevo novio Steven fueron al cine para ver Interstellar. A Steven le gustó bastante y volteaba a ver a Kirsch para fijarse en todas sus reacciones.

“Él me decía cosas como, ‘¡Eso es genial!’ Y yo sólo sonreía”, me dijo Kirsch. Lo que ella no le dijo a Steven es que su rostro estaba ardiendo con un dolor insoportable —”como si te apuñalaran con una varilla caliente en el ojo mientras te queman el rostro con productos químicos”— provocado por las luces centelleantes y las explosiones de la película.

Esto no fue algo casual. Era una sensación que Kirsch había experimentado desde que tenía tres años, un síntoma de la neuralgia del trigémino (NT), un trastorno de dolor crónico que se considera una de las enfermedades más dolorosas del mundo.

Kirsch, ahora de 20 años, es parte de un pequeño grupo de jóvenes que viven con el trastorno, que comúnmente afecta a personas mayores de 50 años. Aunque es insoportable vivir con este padecimiento a cualquier edad, la ausencia de una cura hace que sea especialmente desalentador para los pacientes jóvenes que pueden esperar una vida de dolor en su futuro. Atravesar la pubertad, intentar salir con otra persona, o simplemente estudiar para un examen puede ser lo suficientemente difícil sin tener sacudidas de dolor intenso pulsando por toda tu cara.

“Cuando era más joven me molestaban mucho por eso”, me dijo Kirsch. “Los niños me decían ‘¿Por qué estás gritando?'”

La neuralgia del trigémino implica un daño en el nervio trigémino, el cual se usa para comer, hablar y otras funciones faciales. Si el nervio pierde su cubierta protectora, funciona básicamente como un cable expuesto. Debido a que la NT es una enfermedad rara —sólo se diagnostican 12 de cada 100 mil personas cada año— los médicos aún no están seguros de por qué esto sucede en algunas personas y no en otras.

Lo que sí saben es que las actividades simples como cepillarse los dientes, maquillarse o, a veces, no hacer nada, pueden provocar ondas de dolor en la cara, en la frente, las mejillas, la mandíbula, los dientes y las encías. Otros experimentan una sensación de ardor constante, y algunos sienten ambos.

Los pacientes han comparado el dolor con ser apuñalados repetidamente con un cuchillo de trinchar, ser golpeados por un rayo o tener un destornillador clavado en el ojo. El doctor Mark Linskey, un neurocirujano especializado en NT, me dijo que la sensación es “peor que el parto, si le preguntas a cualquier mujer que haya pasado por ambas situaciones”.

Y si lo padeces, puedes encontrar fácilmente el apodo mórbido que se le ha dado a la NT: la enfermedad del suicidio.

“Tuve que recurrir a mi mamá y preguntarle qué era el suicidio”, dijo Katie Rose Hamilton, quien escuchó el apodo directamente de su médico cuando fue diagnosticada a los 11 años. “No fue una noche divertida”.

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